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中外數位名人曾受罕見疾病漸凍症纏身,該病又稱肌肉萎縮性側索硬化症,最知名的患者莫過於科學家史蒂芬霍金(Stephen Hawking),病情日漸嚴重,但依然在學界擁有一席之地,儘管現已全身癱瘓無法說話,仍靠語音合成器與外界溝通,傳奇人生被翻拍為電影《愛的萬物論》。
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漸凍症是因運動神經元發生問題,卻有不少運動選手罹患該病,包含前美國紐約洋基隊職棒巨星盧賈里格(Lou Gehrig),該病也因此被稱為「盧賈里格症」,他退休後2年即於37歲去世。共產黨主席毛澤東的私人醫生李志綏,也曾透露毛澤東患有此病,肌肉逐年萎縮,晚期已無法走動。小說《最後14堂星期二的課》於1997年出版後,暢銷全球,漸凍人漸為人知,描寫主角得知敬愛的教授患此病後,每逢星期二就到教授家討論人生,內容更被改編為舞台劇。2014年起有「冰桶挑戰」募款活動在網路上瘋傳,大眾關注漸凍人外,更樂於捐款給美國漸凍人基金會,成功推動醫界釐清罹病原因,並致力於找出更有效的治療方法。(中國時報)
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